跨學科問題 2020-21/痴呆患者安樂死中的證據

介紹

隨著人口老齡化，痴呆症的患病率不斷上升，人們對醫療成本和福祉的擔憂也越來越大，對安樂死的痴呆患者實施安樂死也變得越來越有爭議。安樂死是指以無痛苦的方式結束生命以減輕痛苦的行為。 在安樂死合法的地方，越來越多的痴呆患者要求安樂死。痴呆症是“一組與大腦功能逐漸衰退相關的症狀”。

阿爾茨海默病和其他痴呆症世界地圖（按百萬人口死亡數）

這場辯論的兩個分支尤其引發了跨學科的緊張局勢。本章探討了醫學、社會學和倫理學之間關於該問題的緊張局勢如何可以透過這些學科審查的證據形式來解釋。第一個分支涉及個人生命與社會福祉之間的判斷。每個學科都為辯論貢獻了寶貴的見解，但難以就正確的方法達成共識。第二個分支涉及患者的權利：審查不同學科對該綜合徵的理解差異，這些差異如何影響個人的自主權以及評價生命的途徑。

個人和集體利益

這三個學科對個人及其社會利益之間的衝突採取了不同的方法。倫理學是道德研究，基於作者、學科和反對立場的公理或主觀假設，以邏輯的方式形成論證。軼事證據也被用來突出特定的道德問題。例如，Dresser批評了一起案例，在該案例中，法院優先考慮了“經濟和第三方[家庭]的關注”，而不是允許停止延長生命的治療的“無行為能力”患者的關注。從尊重自主權和生命的公理出發，他們認為該決定是不道德的，與社會學和醫學的立場形成了對比。

社會學基於個人的人口統計學和群體，研究個人的行為和體驗，因此關注的是社會對決策的影響以及決策和政策對群體的影響。儘管許多相關研究發表在醫學期刊上，但它們的社會學方法在建設性地建立在醫學和倫理討論的基礎上。

幾項研究探討了安樂死和痴呆症對家庭成員體驗的影響，表明允許安樂死會降低家庭成員的悲傷、創傷和抑鬱程度。 Roest 的研究發現，儘管法律、倫理和醫學敘述表明情況並非如此，但患者的家庭在醫生和患者關於安樂死的決定中都起著核心作用。他們沒有批評這一點，而是建議應該進一步承認家庭的作用，這與 Dresser 的結論相矛盾。因此，不同的證據形式會導致不同的結論：倫理前提和軼事與定性的、以社群為中心的資料。

調整後的生命質量年（QALY）是用來分配稀缺資源和最大限度地發揮醫療治療效用的常用指標。它計算預期壽命，並根據一個人所患的任何健康狀況或殘疾進行調整。因此，該指標有利於年輕人和健康人，導致人們不願意將資源分配給那些在治療後可能仍然處於不良健康狀況的患者。由於其假設完美的健康是最佳狀態，專注於最大限度地提高對整個社會的“效益”，以及依賴經驗資料而不是定性證據或公理價值觀，QALY 在社會學和倫理學中受到批評，因為它歧視老年人和殘疾人。這種批評對痴呆患者尤其相關，他們面臨著與痴呆症相關的汙名和為了履行“死亡的特殊義務[對社會]”而產生的經濟壓力，降低了他們獲得醫療資源的機會。

還有進一步的倫理和社會學論點認為，隨著老年人日益醫療化，痴呆患者被剝奪了人格，他們被認為是生病了，而不是僅僅變老了。

人格

人格和痴呆症的問題是高度交叉的，受到人類科學各學科的影響。倫理學、社會學和醫學對該概念的重要性以及如何保持該概念採取了截然不同的方法。

多奈哌齊的骨架式：最常用的痴呆症治療藥物之一。

痴呆症的醫學診斷包括認知、神經心理學和基因檢測。^[28] 從研究的角度來看，醫學側重於生理干預和緩解症狀的藥物，^[29] 產生醫學生理學關注背後的經驗證據。由於這種關注，醫學介面臨著巨大的壓力，要求及時診斷、緩解症狀、延長壽命的干預措施，以及快速過渡到護理計劃。^[30][31][32]

社會學透過社會建構主義框架和定性證據來探討這個問題，研究影響該疾病流行率和認知的文化、社會和人口因素。^[33][34][3] 這種方法導致了一種對痴呆症的看法，即這種疾病的體驗是社會地位、症狀和痴呆症建構的交集。^{[35][36][17][3]} 由於這種證據基礎以及對痴呆症的理解，即痴呆症是由醫學分類和媒體呈現而社會建構的，約翰斯通^[33] 和其他人認為，痴呆症的醫療化在老齡化問題上造成了不必要的恥辱和恐懼，導致病人被剝奪人性。^[33][27][37] 這一觀點，以及文獻表明痴呆症的患病率和體驗因人口統計學而異，引發了人們對允許安樂死可能導致歧視的擔憂。^{[33][span>36][span>38][34][39]}

這種“去人性化”在醫學上是透過同意能力的要素來證明的：選擇權的傳達、事實理解、對後果的認識以及理性。^[40][41] 因此，痴呆症患者，尤其是那些拒絕食物或治療或選擇安樂死的患者，往往不被認為具有做出決定的能力。^[31][42]

對痴呆症患者安樂死的擔憂在社會學文獻和醫學實踐的某些部分也存在，但原因卻截然不同。^[43] 這種緊張局勢源於社會學觀點，即在醫學忽視患者自主權、悲觀主義和“對健忘的貶低解釋”^[27] 中，他們 perpetuate a view of a 'black hole of ageing'^[27]，這放大了患者對死亡的渴望，同時卻無視實現這一願望的要求或嘗試。^{[span>27][31][33]}

倫理學的一般共識是，應該尊重患者的意願，而預先指示在這方面是有問題的。^{[9][span>42][44]} Dresser^[9] 批評醫學實踐在根據預先指示或他人評估做出決定時，忽視了當前的患者。^[span>9] 她的論點基於帕菲特的“複雜觀點”的人格身份，即基於主觀、定性的觀察，人們感覺與他們以前的自我脫節，他們的價值觀隨著時間推移而發生變化。^[9] 與醫學的證據衝突是顯而易見的。因為它涉及身體隨著時間推移的生理變化，將一個人視為生命過程中多個人的觀點似乎與醫學方法不相容。^[44]

結論

在安樂死和痴呆症方面，醫學、倫理學和社會學之間幾乎沒有共識。每個學科都從證據中汲取營養，這些證據優先考慮了與痴呆症患者生活有關的不同問題。醫學繼續為那些患有痴呆症的人做著有價值的工作，但是，醫學實踐會從社會學和倫理學見解中受益。社會學關注痴呆症體驗的交集影響，批評有利於某一群體或造成不必要痛苦的政策和表述。它提供了關於如何改進文化和醫學觀點以支援痴呆症患者的見解，以及安樂死辯論中重要的社會考慮因素。倫理學關注道德和個人權利，也提出了有價值的問題。它將這些問題與社會學研究相結合，探討如何改進醫學實踐中痴呆症患者的治療和權利，尤其是他們死亡的權利。^[31] 令人鼓舞的是，醫學社會學和醫學倫理學之間正在彌合這種差距的研究，但是，由於醫學實踐高度注重實踐，因此在改變醫學實踐方面存在重大困難。^[2][31][45]

---