OMS 手冊/第一章
第一章 - 關於眼震肌陣攣綜合徵 (OMS)
如果您正在尋找有關眼震肌陣攣綜合徵 (OMS) 的資訊，您很可能認識正在與這種疾病作鬥爭的人。患者很可能是一個年幼的孩子，平均年齡為 18 個月。患者可能難以行走或握住物體，或者可能突然一直煩躁。這就是 OMS - 一種患者太小而無法解釋發生在自己身體上的疾病。
這些章節的目的是分享我們所知的關於 OMS 的資訊，以幫助您在您的旅程中。
首先，邁克爾·普蘭扎泰利博士在 NORD 網站上準備了一篇關於 OMS 的優秀文章，以向護理人員介紹 OMS。您可以在以下地址找到這篇文章：
http://rarediseases.org/rare-diseases/opsoclonus-myoclonus-syndrome/
許多護理人員都曾遇到過這種情況，他們被介紹了許多新的術語，並且需要迅速做出決定。此外，在許多情況下，護理人員可能會被告知採取“觀望”的態度並緩慢推進治療。OMS 是一種疾病，越早得到適當治療，預後就越好。
患者確診 OMS 後應立即採取的步驟：1. 去看 OMS 專家（見我們關於 OMS 醫生的部分）2. 及時治療（不要觀望）3. 瞭解 OMS 4. 與其他處於這種情況的人聯絡 5. 堅持您的計劃
多年來，OMS 的挑戰在於找到能夠正確診斷這種疾病的醫生。有很多例子表明，患者被誤診了數週甚至數月。在此期間，患者的病情不斷惡化。時間是 OMS 的敵人之一，診斷的延遲可能意味著患者可能會產生一些長期影響。
但是現在，由於網際網路和意識計劃，OMS 的診斷通常可以在幾小時或幾天內完成。此外，幾乎可以在世界上的任何醫療機構進行正確的診斷。現在的問題是找到合適的醫療機構和/或 OMS 專家。雖然 OMS 極其罕見，但有一些醫生已經處理了多位患者。在大多數情況下，患者將與專家合作制定治療方案，監測進展，並進行年度或半年一次的體檢。這位專家將與當地醫生合作，當地醫生可能會更定期地看望患者。當地醫生可能是初級保健醫生，也可能是當地醫院的神經科醫生或腫瘤科醫生，而專家可能在數百英里之外，看望患者的頻率更低。
在尋找專家時，一些需要問的問題包括：1. 您在過去五年中治療了多少 OMS 患者？2. 您的典型治療方案是什麼？3. 患者可以期待什麼結果？
在尋找當地醫生時，一些需要問的問題包括：1. 您是否會與 OMS 專家合作，為患者制定最佳方案？2. 您是否願意實施 OMS 專家推薦的方案？3. 您是否願意在治療或其他服務被拒絕時與保險公司協商？
在美國，只有不到十位 OMS 專家治療過十多位患者。如果您與一位從未見過此類病例或只見過幾個病例的醫生合作，那麼這個人就不是 OMS 專家。設定僅去看專家的預期。此外，許多病例中常用的治療方法是邁克爾·普蘭扎泰利博士在國家兒科肌陣攣中心為兒科 OMS 開發的 FLAIR 治療方法。FLAIR 方案包括一種三藥方案，包括
Front-Loaded 高劑量 ACTH（促腎上腺皮質激素）、IVIg 和 Rituximab
以下是美國一些 OMS 專家
邁克爾·普蘭扎泰利博士 - 國家兒科神經炎症組織（奧蘭多）
溫迪·米切爾博士 - 洛杉磯兒童醫院
馬克·戈爾曼博士 - 波士頓兒童醫院
蒂姆·洛茨博士 - 德州兒童醫院（休斯頓）
安吉拉·瓦安德斯博士 - 費城兒童醫院
OMS 專家發現，對抗 OMS 的關鍵標準之一是快速治療。雖然神經科醫生或初級保健醫生可能會發現 FLAIR 治療方案過於激進，但專家們一致認為，快速和積極的治療會為許多 OMS 患者帶來最佳結果。此外，人們也一致認為，在對抗 OMS 時，“觀望”的態度對患者不利。治療結果通常會使疾病惡化，並限制成功干預的可能性。
您將為您的 OMS 患者做出許多決定。由於 OMS 是一種罕見疾病，因此您需要儘可能多地瞭解 OMS。常見的 OMS 資訊來源包括
- 醫學出版物
- OMSUSA - 請檢視其網站資訊
- OMSLife - 請檢視其網站資訊
- NORD - 請檢視其網站資訊
- Facebook - 搜尋 OMSLife 或 Dancing Eyes Syndrome 支援小組
您不必獨自面對這場戰鬥。有一些支援小組願意分享他們的經驗。以下是一些機會：
1. 向您的 OMS 專家詢問可以與您聯絡的人員姓名。
2. 聯絡 OMSLife 基金會，瞭解即將舉行的護理人員會議。
3. 加入一些活躍的 Facebook 小組，例如 OMSLife、Dancing Eyes Syndrome Support Trust 或 OMSLife en Espanol。
有一些組織可以幫助您瞭解 OMS，並與專家、支援人員和其他護理人員建立聯絡。
國家罕見疾病組織 (NORD)
http://rarediseases.org/rare-diseases/opsoclonus-myoclonus-syndrome/
OMSLife 基金會
http://omslifefoundation.org
國家兒科神經炎症組織
http://omsusa.org
OMS 患者的護理人員真心地感謝 OMS 專家、當地醫生、護士和其他醫療人員，他們將自己的職業生涯奉獻給了幫助我們的 OMS 戰士。