OMS 手冊/第 21 章
第 21 章 - 提供援助的聯邦、地方和私人組織
許多私人組織願意向我們的 OMS 戰士提供援助。這些服務可以包括幫助獲得保險拒絕的藥物、前往醫院的航班、經濟援助、生日蛋糕以及其他各種東西。本章旨在為家庭提供有關私人組織提供的服務的相關資訊。
本節旨在為家庭提供有關可獲得的醫療服務的相關資訊。
* 全國罕見病組織 - NORD
http://www.rarediseases.org
* 從兒科到成人醫療保健的過渡
http://www.gottransition.org
* 一般健康資訊
http://www.health-ed.com
* 兒童保護基金
http://www.childrensdefense.org/child-research-data-publications/data/state-data-repository/children-in-the-states.html
* 癌症患者經濟援助
http://www.thenccs.org/page.aspx?pid=652
* 免費醫療設施空中飛行資訊
http://www.ped-onc.org/resources/airlineflights.html
* 輔助技術/移動性
http://www.lionsclubs.org/EN/our-impact/lions-in-action/moving-forward.php
* Needy Meds - 一種資源,幫助您找到有關藥物的援助,例如曲馬多或 ADHD 藥物。
http://www.needymeds.org/index.htm
* 患者服務公司 -
https://www.patientservicesinc.org
* Baxter (IVIG) 治療性玩偶套裝 - 您可以透過此連結請求治療性玩偶套裝。它提供了一個 IVIG 泰迪熊,以及其他書籍和“用品”,幫助您的孩子瞭解醫療流程。這隻熊的名字叫 Igi。您也可以透過致電 1-855-250-5111 請求。
http://www.immunedisease.com/help-and-support/baxter-resources/therapeutic-play-kit.html
* Saatkamp Communications - 育兒、運動和營養教育,面向特殊需求社群的線上資源。 -
http://saatkampcommunications.com/training/parenting-movement-nutrition/
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* ACCESS - 倡導慢性病、權利和社會服務 (A.C.C.E.S.S.®) 是一項致力於幫助解決面對慢性病的家庭所面臨的社會和經濟問題的計劃。
http://www.patientservicesinc.org/For-Patients/ACCESS
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本節旨在為家庭提供有關透過禮物和活動為這些 OMS 戰士帶來快樂的機構提供的服務的相關資訊。
一般資訊:
* 許願基金會
http://www.ped-onc.org/cfissues/maw.html
* Icing Smiles - 致力於為 OMS 兒童製作生日蛋糕的組織
http://icingsmiles.org/
本節旨在為家庭提供有關可能有助於照顧 OMS 患者的其他資訊的相關資訊。
* 神經母細胞瘤/兒童癌症:兒科腫瘤資源中心
http://www.ped-onc.org/diseases/neuro.html
* 疾病資料庫,您可以連結到出版物、治療用藥物等
http://www.diseasesdatabase.com/search_engines.asp?strUserInput=Opsoclonus%2Dmyoclonus+syndrome