OMS 手冊/第 22 章
第 22 章 - OMS 和神經母細胞瘤患者的醫療選擇
雖然世界上沒有針對罕見疾病的單一定義，但 OMS 輕鬆地符合美國、歐洲或亞洲普遍接受的定義。考慮到這一點，OMS 患者必須謹慎尋找合適的醫療治療。在大多數情況下，OMS 患者必須意識到專家不是當地的兒科醫生、神經科醫生或腫瘤科醫生。雖然擁有良好的當地資源來執行治療方案至關重要，但重要的是要讓 OMS 專家和研究人員參與診斷和制定要執行的治療方案。簡而言之，世界上可能只有不到 100 名醫生和 50 家醫院應該為患者開出治療方案。
要查詢有關醫生的資訊，您可以檢視此網站
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以下是 OMS 治療方案中一些最傑出醫生、研究人員和醫院的名單。這些醫療資源與願意執行該方案的當地醫務人員的協調將增加獲得更好結果的機會。
以下列出的醫生曾與眾多 OMS 患者合作，或在 OMS 領域進行了廣泛的研究。這些醫生中的許多人隨著治療方案的成熟而保持聯絡。如果您需要聯絡這些醫生中的任何一位，您可以在網際網路上搜索他們的電子郵件地址。
英格蘭:
* 貝森·朗博士，約翰·拉德克利夫醫院，牛津，英格蘭
* 卡洛斯·德蘇扎博士，神經科，倫敦大奧蒙德街兒童醫院，倫敦 WC1N3JH
* 邁克爾·派克博士，兒科（兒科神經科），約翰·拉德克利夫醫院，海丁頓，牛津，OX3 9DU
瑞士:
* 安德里亞·克萊因博士，蘇黎世兒童醫院，蘇黎世瑞士
美國:
* 羅伯特·B·達內爾，醫學博士，哲學博士，首席研究員，分子神經腫瘤學實驗室負責人，研究員，霍華德·休斯醫學研究所，洛克菲勒大學
* 佩德羅·德·阿拉孔博士，伊利諾伊大學，皮奧里亞醫學院，皮奧里亞伊利諾伊州
* 馬克·P·戈曼，醫學博士，波士頓兒童醫院，神經科，朗伍德大道 300 號，費根 11 號，波士頓，馬薩諸塞州 02115
* 溫迪·G·米切爾，醫學博士，臨床神經學教授，凱克醫學院，CHL 郵件收發室 82 號，0000
* 邁克爾·R·普蘭扎泰利，醫學博士，神經科和兒科教授，南伊利諾伊大學醫學院，國家兒童肌陣攣中心，北魯特萊奇街 751 號，3504 室，斯普林菲爾德，伊利諾伊州 62702，omsusa@siumed.edu，www.OMSUSA.org
* 約翰·馬里斯博士，費城兒童醫院，賓夕法尼亞州費城
以下列出的醫生以前治療過 OMS 患者，並與上述 OMS 專家和研究人員合作制定治療方案。這些醫生是神經科醫生、腫瘤科醫生或兒科醫生，他們對這種疾病以及如何與專家和患者合作有很好的瞭解。如果您需要聯絡這些醫生中的任何一位，您可以在網際網路上搜索他們的電子郵件地址。
美國:
* 威廉·格拉夫博士，耶魯兒童醫院，哈特福德，康涅狄格州
* JB·勒皮雄博士，堪薩斯城兒童慈善醫院，密蘇里州堪薩斯城
* 歐文博士，西雅圖瑪麗橋醫院，華盛頓州
* 阿曼達·格特斯洛博士，得克薩斯州拉巴克的兒科醫生
* 安格斯·威爾方博士，得克薩斯州休斯頓的德州兒童醫院
* 蒂姆·洛茲博士，得克薩斯州休斯頓的德州兒童醫院
* 唐·吉爾伯特博士，辛辛那提兒童醫院，俄亥俄州辛辛那提
* 安吉拉·傑·西弗特博士，費城兒童醫院，賓夕法尼亞州費城
澳大利亞:
* 戴爾·拉塞爾博士，悉尼，澳大利亞
巴西:
* 弗朗西斯科·佩德羅薩博士，累西腓，巴西
哥倫比亞:
* 瑪莎·維斯凱諾博士，波哥大，哥倫比亞
墨西哥:
* 保拉·阿里斯蒂扎巴博士，聖地亞哥雷迪兒童醫院，兒科血液腫瘤科，國際血液腫瘤科協調員，聖裘德 - 雷迪兒童醫院 - 蒂華納雙胞胎計劃醫療主任，聖地亞哥和蒂華納
* 奧斯卡·岡薩雷斯-拉梅拉博士，墨西哥瓜達拉哈拉
葡萄牙:
* 努諾·洛博·安圖內斯博士，里斯本，葡萄牙
羅馬尼亞:
* 達娜·克雷尤博士，布加勒斯特，羅馬尼亞
英格蘭:
* 約翰·拉德克利夫醫院，牛津，英格蘭
* 倫敦大奧蒙德街兒童醫院，倫敦，英格蘭 WC1N3JH
墨西哥:
* 聖地亞哥雷迪兒童醫院，與聖裘德 - 雷迪兒童醫院 - 蒂華納的雙胞胎計劃，聖地亞哥和蒂華納
瑞士:
* 蘇黎世兒童醫院，蘇黎世瑞士
美國:
* 波士頓兒童醫院，朗伍德大道 300 號，費根 11 號，波士頓，馬薩諸塞州 02115
* 南伊利諾伊大學醫學院，北魯特萊奇街 751 號，3504 室，斯普林菲爾德，伊利諾伊州 62702
* 費城兒童醫院，賓夕法尼亞州費城
* 洛杉磯兒童醫院，洛杉磯，加利福尼亞州
* 得克薩斯州兒童醫院，休斯頓，德克薩斯州
* 德爾兒童醫院，奧斯汀，德克薩斯州
* 兒童慈善醫院，堪薩斯城，密蘇里州
以下列出的醫生積極參與神經母細胞瘤的研究和治療。如果您需要聯絡這些醫生中的任何一位，您可以在網際網路上搜索他們的電子郵件地址。
美國:
* 吉賽爾·肖勒博士，範安德爾研究所，博斯威克大道東北 333 號，大急流城，密歇根州 49503，616-234-5495
* 威廉·弗格森，醫學博士，紅衣主教格倫農兒童醫療中心，聖路易斯大學醫學院，南格蘭大道 1465 號，聖路易斯，密蘇里州 63104，314-577-5638
* 威廉·羅伯茨，聖地亞哥雷迪兒童醫院，MC5035，聖地亞哥，加利福尼亞州 92123-4282，858-966-5811
* 唐·埃斯林，兒童癌症和血液疾病中心，阿諾德·帕爾默兒童醫院，M.D. 安德森癌症中心奧蘭多，米勒街西 92 號，MP318，奧蘭多，佛羅里達州 32806，321-841-8588
* 內哈爾·S·帕裡克，醫學博士，康涅狄格州兒童醫療中心，血液腫瘤科 2J，華盛頓街 282 號，哈特福德，康涅狄格州 06106，860-545-9630
* 安德烈·巴赫曼博士，夏威夷大學希洛分校藥學院藥學系
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