OMS 手冊/第 5 章
第 5 章 - 診斷和住院
對 OMS 進行正確診斷可能是一場巨大的考驗，需要處理從未見過這種疾病的急救人員，他們會很快將其視為輕微問題而忽略。在 2014 年對 OMS 照顧者進行的一項調查中，59% 的受訪者表示，準確診斷需要兩週到三個月的時間。因此，在某些情況下，父母實際上已經自行研究了症狀並自行診斷了疾病，這並不奇怪。
一旦診斷出來，在處理過之前 OMS 病例的設施中獲得護理非常重要。這些醫院通常會在主要都會區的兒童醫院找到。治療 OMS 聲名遠播的領先城市包括洛杉磯、波士頓、休斯頓、西雅圖、芝加哥、辛辛那提和費城。
診斷 OMS 的時間可能會有很大差異，具體取決於醫院和負責 OMS 勇士需求的具體急救人員。在某些情況下，診斷非常迅速，而在其他情況下，照顧者需要從一家設施到另一家設施尋找正確的診斷。在許多情況下，OMS 勇士最終將由兒科神經科醫生或腫瘤科醫生診斷。
無論找到診斷需要多長時間，醫務人員都可能進行一系列測試和程式來驗證診斷，並尋找 OMS 勇士的神經母細胞瘤（癌症）。進行多次血液檢測以及包括 CT、MRI 和 MIBG 在內的各種掃描非常常見。所有這些都是為了尋找神經母細胞瘤。大約 60%-70% 的 OMS 勇士在發病後的頭幾年內會被發現患有神經母細胞瘤。
首次住院通常會持續幾天到兩週，因為醫生開始治療和穩定 OMS 勇士。初始治療方案可能包括 IVIG 和類固醇。在進行測試時，您可以預期會有很多活動，因為住院醫師會探望病人，希望瞭解 OMS 以及如何照顧未來的 OMS 勇士。
在首次住院的此時，預計 OMS 勇士可能會承受很大的痛苦，並且非常害怕，因為他們的手臂上有靜脈注射，並且正在進行多次掃描和測試。雖然您無法做太多事情來解決這個問題，但請注意，沒有經驗的照顧者和/或醫院可能會使體驗變得比必要時更加困難。常見的抱怨之一是醫護人員試圖以過高的速率輸注 IVIG。這有可能給 OMS 勇士帶來極大的痛苦和焦慮。有關更多資訊，請參閱第 7 章關於醫療治療的內容。
由 Kaeli Sutton 改編並修改，來自羅德島普羅維登斯哈斯布羅兒童醫院的病人手冊。
醫院對於兒童來說可能是充滿壓力的環境——他們會遇到很多新的人，遇到不熟悉的裝置和活動，最重要的是，他們會發現自己的身體要接受持續的醫療程式和測試。我們理解，家庭在孩子理解其醫療保健體驗方面發揮著至關重要的作用。以下是關於幫助您的孩子成功準備醫院就診的資訊。
* 解釋 將會發生在您孩子身上的事情，用他們能理解的詞語。強化積極的詞彙以減輕他們的恐懼。使用描述他們將聽到、聞到、感覺到、嚐到的詞語。例如，您可能會發現，描述他們在麻醉下進行和醒來時可能會感受到的東西很重要，以及醫護人員/外科醫生可能是什麼樣子（面具、帽子、手套）等等，以幫助減少可怕的體驗。想象一下自己處於這種情況，尤其是當您躺下時，許多“高大”的人在您身上做了一些事情。用最直接、最不嚇人的方式向您的孩子描述它。提醒他們，您將一直都在外面（或和他們在一起）。提醒他們，醫生和護士在那裡是為了幫助他們康復並感覺好些。幼兒和學齡前兒童在入院前 1-3 天被告知住院情況時適應得最好。他們可能不記得在事件發生前很久提供給他們的資訊。這個年齡段的孩子擔心獨自一人、再也回不了家、以及他們正在受到懲罰；“我做錯了事，所以我在醫院。” 安慰他們，他們沒有受到懲罰。學齡兒童需要至少提前一週知道。這給了他們充足的時間思考資訊並提出問題。學齡兒童經常害怕接受麻醉，需要他們放心，他們不會醒來或在手術過程中感到疼痛。重要的是要清楚地描述他們醒來後會發生什麼，以及您什麼時候會和他們在一起。許多 OMS 勇士在手術後經歷了他們最痛苦的經歷，因為他們醒來時感到困惑，還沒有見到父母。青少年應該儘快被告知。這個年齡段的人在有機會計劃並對住院生活做出決定時適應得最好。他們還需要得到保證，他們將獲得儘可能多的隱私，例如在床周圍拉上窗簾，以及他們將參與決策。
* 提醒 您的孩子，在他們去醫院期間，他們會遇到很多新的人。解釋說他們遇到的每個人都在那裡是為了幫助他們感覺好些，如果您的孩子感到疼痛，他/她應該告訴某人。
* 鼓勵 您的孩子向您和醫療團隊提出問題。如果您的孩子難以表達自己的感受，請提出一些問題，例如，“當我們去醫院時，你想知道些什麼？” 如果您感覺您的孩子對去醫院感到焦慮，您可能想從以下問題開始討論，“您認為醫院會是什麼樣的？” 年幼的孩子通常透過玩耍來表達自己的感受。如果您家裡有玩醫療工具，請鼓勵您的孩子使用它。您可以透過扮演病人，讓您的孩子扮演醫生或護士來參與其中。提出一些問題，例如，“這個有什麼用？” 如果您的孩子表現出誤解，請幫助您的孩子瞭解實際會發生什麼。此外，通常，只是觀察幼兒遊戲中的主題，就會告訴您他們正在處理/探索的一些事情，您可以針對這些事情進行交流。有時最好直接與之交談，但有時您可以加入創意遊戲，作為另一個角色/聲音進行交流。小孩子經常會被過多的“你”關注所淹沒，並且在故事是關於其他人/其他事情時做得更好。例如，您可以和他們玩一個遊戲，他們在遊戲中是醫生，照顧他們的一個毛絨玩具。在遊戲過程中，家長可以做護士，並溫柔地支援“醫生”創造與孩子將要遇到的場景相似的場景。在這個遊戲中，您正在幫助孩子知道會發生什麼，但不會直接關注他們。您還給了他們一個機會，透過玩耍，提供關於他們可能擔心或想知道的事情的線索。
* 鼓勵 您的孩子表達他們的感受，並向他們保證，他們所有的感受都是正常的。重要的是傾聽並理解您的孩子的感受。
* 要誠實。許多家庭試圖保護孩子，並向他們提供並非完全正確的資訊。這會讓孩子感到困惑，並可能導致他們不信任醫院工作人員。不知道將會發生什麼，對於孩子來說可能會更可怕。例如，術前驗血會疼，所以不要告訴孩子針頭不疼或感覺像蚊子叮咬一樣。我們發現，知道會發生什麼的孩子的恐懼感更小，而且他們的體驗比沒有做好準備的孩子好得多。
- Bates, M (2005)。去醫院。Usborne 圖書
- Beaty, M.D. (1996)。藍莓眼睛。新墨西哥州：Health Press
- Bourgeouis, P. & Clark, B. (2000)。富蘭克林去醫院。紐約：Scholastic, Inc.
- Bridwell, N. (2000)。克利福德去醫院。紐約：Scholastic, Inc.
- Howe, J. (1994)。醫院書。紐約：Crown Publishers, Inc.
- Lansky, V. (1990)。可可熊的大耳朵痛：準備接受耳管手術。Book Peddlers。
- Re, M. & Rey, H.A. (2008)。好奇的喬治去醫院。Houghton Mifflin Co.