OMS 手冊/第六章

第六章 - 向您的 OMS 醫生提出的問題

描述

有一個患有 OMS 的家庭成員並不意味著沒有答案。醫生必須回答您的問題。本章將概述一些應該問的問題，以及您應該從您的醫療保健提供者那裡得到的答案。

發病、初步診斷和住院期間的問題

您應該在發病、診斷、初始治療和住院期間向您的專科醫生詢問的一些問題包括：

診斷:

• 您之前診斷和治療過多少 OMS 患者？
• 您的醫院在過去 5 年中診斷和治療過多少 OMS 患者？
• 您進行了哪些確定的檢查來確定我的孩子患有 OMS？

• 我的孩子患有神經母細胞瘤嗎？
• 將完成哪些額外的掃描以驗證是否存在神經母細胞瘤？
• OMS 的嚴重程度如何？

治療:

• 患者需要住院多長時間？
• 描述我們將開始的初始治療方案。
• 您是否與 OMS 專家或研究人員就最新的治療方案進行協商？
• 有哪些治療選擇？
• 我預計什麼時候能看到 OMS 症狀的改善？

掃描和檢查:

• 將進行哪些掃描？CT、MIBG、MRI？您在尋找什麼，它們之間有什麼區別？
• 如果沒有發現神經母細胞瘤，我們是否需要在某個時候再次掃描？
• 將所有這些輻射暴露於我的孩子身上，與持續的 OMS 症狀相比，有什麼風險？
• 在進行腰椎穿刺時，什麼情況表明 OMS？
• 請解釋 B 細胞和 T 細胞的檢查。

在最初 3 年治療中要問的問題

治療方案的短期和長期影響:

• 我的孩子服用類固醇的副作用是什麼？
• IViG 的副作用是什麼？
• 為什麼我的孩子在使用 IViG 後會出現某些症狀？例如流感樣症狀、頭痛等。
• IViG 品牌之間有區別嗎？哪種最適合我的孩子？
• 為什麼化療會成為治療方案的一部分？
• 曲唑酮的副作用是什麼？
• 當其他人生病時，我的孩子更容易生病嗎？
• 我們應該考慮為我的孩子安裝中央靜脈導管嗎？優缺點是什麼？
• IViG 可以在家中使用嗎？優缺點是什麼？

逐漸減量藥物:

• ACTH、地塞米松和潑尼松龍類固醇之間有什麼區別？它們之間有什麼優缺點？
• 我的孩子逐漸減量類固醇的計劃是什麼？
• 孩子通常使用類固醇多長時間？
• 我們什麼時候開始逐漸減量 IViG？
• 每次我們在逐漸減量過程中達到一定劑量時，症狀就會出現。我們如何避免這些復發？

• 如果逐漸減量不奏效會怎樣？

復發時要問的問題

• 復發是 OMS 兒童的典型現象嗎？
• 復發持續多長時間？
• 我應該採取哪些措施來預防復發？
• 我在家還有其他孩子。我怎樣才能防止 OMS 兒童生病？

要問治療師的問題

首次訪問:

• 我孩子的當前年齡水平是多少？
• 我的孩子應該每週接受多少次語言治療？
• 除了物理治療，dafos 會有幫助嗎？