OMS 手冊/第 9 章
第 9 章 - OMS 復發和發作
在撫養患有急性 OMS 或慢性 OMS 的兒童方面，最困難和最令人沮喪的挑戰之一是復發。復發的症狀從未像疾病的初始急性期那樣嚴重，但可能會導致一些在初始治療後消失的症狀再次出現。在許多情況下，可以開出治療方法來阻止復發。據懷疑，復發會導致大腦的額外損傷，包括：永久性認知能力和功能喪失、精細運動技能、粗大運動技能、行為/心理問題以及短期記憶問題。幾乎所有患有 OMS 的兒童都會至少復發一次（在某種程度上），對於許多人來說，即使到成年後，多次復發也是可能的。
有幾種因素會導致復發。以下是導致復發的最常見原因的列表。
- 類固醇劑量減少（減量）。
- 停止靜脈注射免疫球蛋白（IViG）
- 疾病（病毒或細菌）或感染。
- 壓力
- 激素波動。（青春期、妊娠）
- 疫苗，特別是活疫苗或在強化治療期間接種的任何疫苗。
從急性期疾病中恢復的兒童最常見的復發原因是類固醇減量和疾病。對於由於類固醇減量引起的復發，父母有時報告能夠減量到一定程度，然後看到突破性症狀。如果是這種情況，主治醫生通常會將劑量“提高”到復發症狀出現之前的水平，並開出更緩慢的減量方案。有時這個過程必須重複幾次，才能在沒有復發症狀的情況下完全停用類固醇。如果無法在沒有復發的情況下減量，有時可以使用稱為“類固醇替代藥”的藥物來替代類固醇，從而實現成功的減量。
感冒、流感和感染也會導致復發症狀，因為它們會使免疫系統開始工作以對抗疾病。任何導致免疫系統進入“戰鬥模式”的東西都有可能導致患有 OMS 的兒童復發，因為 OMS 是一種直接涉及免疫系統的疾病。由於從急性期疾病中恢復的兒童通常正在接受化療或其他形式的免疫抑制治療，因此他們特別容易患病或感染。許多父母報告在孩子真正生病或感染之前就看到了復發症狀。通常，行為的突然改變是潛在感染或正在醞釀的感冒的指標。為了試圖預防疾病和感染，通常建議所有家庭成員避免與已知生病的人接觸，經常洗手，並使用洗手液。在某些情況下，負責治療的醫生也可能建議家人避免參加大型聚會，或建議除非絕對必要，否則不要離開家，並且孩子要戴上醫用口罩以防止接觸病菌。其他需要注意的方面包括口腔感染（長時間使用類固醇會導致牙齒問題）、泌尿道感染以及容易感染的小傷口。
靜脈注射免疫球蛋白（IViG）通常是最後停止的一種治療方法。當孩子終於準備好停止輸注時，應該逐漸減少靜脈注射免疫球蛋白（IViG）的劑量，以防止復發。在減少靜脈注射免疫球蛋白（IViG）劑量時，有時逐漸減少靜脈注射免疫球蛋白（IViG）的劑量，有時延長兩次輸注之間的間隔時間。靜脈注射免疫球蛋白（IViG）減量的方法取決於醫生及其偏好。
關於壓力如何導致中樞神經系統自身免疫性疾病症狀加重，人們知之甚少。壓力似乎是患有 OMS 的年齡較大的兒童的一個問題，這些兒童最近經歷了重大的生活變化（學校改變、過渡到高中等），只有在排除了其他可治療的復發原因（疾病、感染）後才應考慮。
有幾例軼事報道，由於青春期開始或妊娠導致的激素波動會導致復發。與壓力導致復發症狀的情況類似，應在確定波動激素為原因之前努力排除可治療的原因。如果復發是由於激素波動引起的，請諮詢主治醫生以討論治療方案。
建議患有 OMS 的兒童不要接種任何疫苗，除非他們在治療結束後的兩年內沒有復發。疫苗（特別是活疫苗）會導致免疫系統進入“戰鬥模式”，對於某些兒童來說，這也將引發復發。
對於仍在接受治療的頭幾年兒童，如果出現任何疾病症狀突然再次出現，父母應立即致電主治醫生並報告症狀。然後，醫生應決定一個行動計劃，其中應包括治療。對於患有持續性慢性 OMS 的年齡較大的兒童，醫生可能會採取更隨意的“觀察等待”方法。年齡較大的兒童的父母可能會發現，每次生病或感染都會出現症狀模式。雖然這對父母來說很難看到，對孩子來說也很難忍受，但這些症狀通常在潛在問題消失時會自行消失，無需任何治療。