遺傳諮詢手冊/米勒綜合徵
< 遺傳諮詢手冊
米勒綜合徵
- 軸後肢面顱骨發育不全
- 肢面顱骨發育不全，軸後型
- 肢面顱骨發育不全，Genee-Wiedep 型
- Genee-Wiedemann 綜合徵
- 獨特的顱面畸形
- 顴骨發育不全
- 下頜發育異常（小頜畸形）
- 顎裂
- 小而突出的“杯狀”耳朵
- 下眼瞼下垂
- 肢體異常
- 肢體發育不全
- 手指或腳趾蹼狀
- 某些手指和/或腳趾缺失
- 尺骨（小指側骨骼）和橈骨（拇指側骨骼）發育不全，導致前臂看起來異常短
- 智力正常
- 根據臨床特徵進行
- 手術
- 氣管切開術以幫助呼吸
- 胃造口管以確保適當的營養
- 頜骨、耳朵和眼睛的顱面手術
- 可能的AR遺傳模式
- FACES：全國顱面協會
- P. O. Box 11082
- Chattanooga, TN 37401
- (800) 332-2373
- 電子郵件：faces@faces-cranio.org
- 為前往顱面中心接受治療的患者提供非醫療費用的經濟支援。資格基於財務和醫療需求。資源包括時事通訊、關於顱面疾病的資訊以及網路機會。
- Nager 和 Miller 綜合徵基金會
- Margaret Ieronimo
- 1827 #2 Grove Street
- Glenview, IL 60025
- (800) 507-FNMS
- 電子郵件：fnms@interaccess.com
- 網站：http://www.nagerormillersynd.com/new
- 優秀的資源！這是一個國際支援組織，作為資訊中心，將家庭聯絡在一起。他們擁有豐富的資源和醫療報告庫，並參與一個遺傳研究專案，努力尋找導致米勒綜合徵的基因。他們每年兩次出版一份內容豐富的時事通訊。
- 全國健康法專案
- 1101 14th Street, NW, Suite 405
- Washington, DC 20005
- (202) 289-7661
- 網站：http://www.healthlaw.org
- 提供有關影響患有特殊健康需求兒童的家庭的醫療保健法律的廣泛資訊。
- 面部差異兒童：父母指南。
- 由 Hope Charkins，MSW 撰寫。由 Woodbine House 出版，1996 年。1-800-843-7323。
- 為幫助父母應對孩子面部差異帶來的醫療、情感、社會、教育、法律和經濟挑戰的優秀資源
- 概述會議
- 向客戶提供資源
- 提供聯絡方式
此大綱中的資訊最後更新於 2003 年 6 月。