Lentis/臨終病人技術與生活質量

連線到生命支援裝置的病人

過去一個世紀醫療技術的進步極大地影響了人們如何應對疾病。雖然在某些情況下，疾病得到了治癒，但在另一些情況下，只管理了疾病的症狀。現在，患有絕症的人能夠活得更久，在美國，大多數死亡是由絕症引起的。 這些進步是有代價的，關於延長生命與生活質量的新社會問題也隨之出現。

簡介

醫療技術

隨著醫療技術行業的不斷發展，新的裝置使人們能夠克服以前致命的疾病。有許多此類技術的例子。

• 機械通氣幫助患有肺部疾病的患者呼吸。

• 鼻飼管和靜脈注射輸液為無法進食或飲水的患者提供營養。

醫療技術旨在直接治療疾病，抗生素的開發成功治癒了許多細菌感染，如結核病。 但是，對於許多慢性疾病，如痴呆症、癌症和心臟病，還沒有已知的治癒方法。現有的治療方法側重於症狀管理和減緩疾病的進展。在絕症的晚期，上面描述的醫療技術通常被用來延長壽命。

生活質量與技術

生活質量可以被描述為患者的身體、情緒和社會福祉的結合。除了疼痛管理，其他因素，如身體獨立性（能夠獨立行走和進食）、家人支援和情緒健康，都是量化生活質量的因素。

在症狀管理方面，醫療技術並不總是考慮使用者的生活質量。許多裝置旨在用於短期使用，在這種情況下，生活質量被換成了功能。上面描述的裝置都是將生活質量與維持生命進行交換的技術的例子。

• 機械通氣要求患者連線到機器上，這限制了患者的活動範圍，並阻礙了他們正常說話或進食。

• 鼻飼管的插入是一種侵入性手術，因為它通常涉及將一根管子插入胃部。 除了普遍的行動限制，據報道，晚期痴呆症患者經常被身體束縛和鎮靜，以防止他們拔出管子。

這種權衡對於絕症患者來說是一個問題，他們可能需要長時間的生命支援來減緩病情惡化。如果治療只是維持生命而不是治療疾病，那麼當使用這些技術嚴重損害絕症患者的生活質量時，使用這些技術是否值得就會成為問題。

延長生命技術的社會影響

特里·希沃

圍繞特里·希沃的事件說明了生命支援技術帶來的社會衝突。1990 年，特里在公寓裡被發現昏迷不醒，此前她遭受了心臟驟停。特里遭受了嚴重的腦損傷，幾個月後被宣佈處於持續性植物人狀態。特里依靠人工補水和鼻飼管維持生命。幾年後，她的丈夫兼法定監護人邁克爾·希沃請求移除她的鼻飼管。她的父母瑪麗和羅伯特·辛德勒反對這一請求，他們認為特里可以康復。 這引發了關於特里病情是否會好轉、她會想要什麼以及停止治療的合法性等問題。

大多數醫學專家宣稱特里處於持續性植物人狀態，幾乎沒有康復的希望。一系列測試顯示沒有更高的大腦功能。然而，特里大腦的功能部分讓她經歷了清醒和睡眠的迴圈，能夠自主呼吸並對刺激做出反應，這使觀察者認為特里有意識，可能會康復。最終，證據表明特里的狀態是不可逆轉的。 許多人將其解讀為醫學許可，可以結束生命支援，但必須根據特里的意願做出決定。

從倫理的角度來看，重要的是邁克爾的決定代表了特里想要什麼。特里沒有痛苦，因為她的高階皮質功能沒有疼痛感。她沒有生前遺囑，但邁克爾聲稱特里說過“我不想被機器維持生命”，指的是處於持續性植物人狀態。 然而，這個細節成為了爭論的焦點。辛德勒夫婦認為，特里可能會從 PVS 中康復，因此她停止治療的偏好並不適用。

最終，特里的命運變成了法律鬥爭。在特里的案件中，佛羅里達州任命她的丈夫為決策者。雖然佛羅里達州地區法院批准了移除鼻飼管，但佛羅里達州州長傑布·布什根據特里法案撤銷了這一決定。佛羅里達州法院認定特里法案違憲，案件升級到聯邦層面，當時國會通過了特里法案 II。最終，聯邦法院不會審理此案，佛羅里達州法院的裁決生效。特里的鼻飼管於 2005 年被移除。

參與者

媒體的關注使特里的案件成為全國性的辯論。宗教團體，主要是新教基督教徒和天主教徒，反對移除鼻飼管。他們重視生命的聖潔，並擔心違反生命的聖潔會導致對墮胎的支援。 殘疾人權益倡導組織，如“未死”組織，也反對移除鼻飼管，他們擔心這會導致對嚴重殘疾人的歧視。 其他組織，如美國公民自由聯盟，支援移除鼻飼管，理由是特里拒絕治療的權利應該得到尊重。

社會影響

特里·希亞沃案的媒體曝光影響了公眾對生命終末期治療的看法。對公眾的調查表明，大多數人不贊成政府官員干預。公眾對移除特里餵食管的看法非常兩極分化，但較少的美國人反對移除。總體而言，隨著特里去世後，預立指示和生前遺囑的數量激增，人們對生命終末期決定的意識提高了。 儘管特里·希亞沃案本應被保密，不應公開和政治化，但這確實引發了人們對生命支援技術出現後需要解決的社會和倫理問題的討論。

布里特妮·梅納德

布里特妮·梅納德 選擇了醫生協助死亡，而不是可能延長生命的治療。在今年年初，布里特妮被診斷出患有腦癌。儘管接受了治療，她在四月被告知只剩下六個月的生命。在研究了擬議的治療方案後，布里特妮選擇了醫生協助死亡，而不是她認為無法忍受的放射治療。 因此，她搬到了俄勒岡州，在那裡，醫生協助自殺在“尊嚴死亡法”的允許下是合法的，並在 11 月 1 日以她自己的方式去世。

在“同情與選擇”的幫助下，布里特妮推動了“死亡權”運動，希望更多州將醫生協助自殺合法化。 教廷基於其支援生命立場反對她的決定。 美國許多醫務人員仍然擔心，允許安樂死會導致精神病人不當使用。 透過她的行動，布里特妮重燃了關於安樂死的全國討論，這次也觸及了年輕一代。

希亞沃案和梅納德案都代表著生命延長技術帶來的社會、倫理和道德問題。個人對這一敏感問題的看法基於獨特的價值觀體系，但如今美國更傾向於在生命終末期決定中擁有更大的自由。這些案例也表明，社會價值觀能夠抵制技術的應用。

社會與死亡

死亡作為一種疾病

那麼，為什麼會有抵制某些醫療技術的趨勢呢？醫學消滅了疾病，延長了壽命。作為交換，患者在老年時忍受著生活質量下降。未來學家將 21 世紀稱為“生物學世紀”，預計基因組學將進一步減少疾病。醫學很可能會進一步延長壽命。新的治療方法針對的是在死亡率方面超過傳染病的疾病。

由於現有治療方法的普及，有些人開始相信所有疾病都可以治癒。這種觀念進一步擴充套件到認為死亡本身也是一種疾病的觀點。維基百科列出了目前正在研究的十種可能逆轉衰老的方法。 2014 年 9 月，谷歌宣佈成立一家名為 Calico 的子公司。它建立了一個價值 15 億美元的研究專案，目標是治癒死亡。 他們提出透過從細胞層面上逆轉衰老過程來實現這一目標。可行性還有待觀察，此類行為的後果只能進行推測。

錯誤歸因

然而，有些人高估了科技降低死亡率的能力。死亡率最大的下降發生在抗生素和疫苗引入之前。營養和衛生解釋了死亡率下降的大部分原因。 相比之下，醫療技術的引入影響有限。

社會認為死亡是一種疾病，可能是將醫療技術錯誤地歸因於壽命延長所致。根據定義，絕症無法治癒，但“與癌症作鬥爭”是常見的術語。 “戰鬥”這個詞意味著這是一個兩面性的問題，死亡是缺乏意志的結果。許多人還將化療視為治癒手段；然而，醫生更喜歡用“有治癒意圖的治療”來描述。 化療實際上是一種毒藥，它對腫瘤的攻擊性比對其他組織的攻擊性更強。

在美國，這種對死亡和疾病的看法是錯誤的，並且可能是導致延長壽命但犧牲生活質量的技術出現的原因。因此，由於有些人意識到醫療治療可能會導致意想不到的社會困境，因此出現了對某些治療方法的抵制。治療的好處並不一定總是超過成本。

概括

故事的寓意

將死亡視為一種疾病導致了人們錯誤地認為死亡是可以控制的。我們認為死亡不是一種疾病，而將生命延長技術應用於這種觀點會導致晚期患者的生活質量下降。

這一結果可以推廣到以下論述：對我們並不完全瞭解的系統的控制錯覺會導致我們無法預料的問題以及關於技術實施的倫理問題。

平行示例

轉基因生物（轉基因食品）在農業中得到廣泛應用。轉基因生物的首次使用透過創造天然抗性的植物減少了對除草劑和殺蟲劑的需求。這項技術已被應用於提高作物產量，以養活不斷增長的人口。然而，人類食用轉基因生物的長期影響尚未得到充分記錄。 歐洲國家強烈反對轉基因生物，美國的反對也越來越多。 儘管對轉基因生物的瞭解有限，但將其作為解決方案，卻將新的風險引入系統。

對工程師的影響

如果一個糟糕的解決方案被很好地展示出來，並且針對的是一個龐大的市場，那麼金融市場就會將其變為現實。然後它將被推銷給消費者。工程師有道德責任確保他針對問題的解決方案的社會技術後果得到理解。這是防止後果的最後機會。

進一步研究的機會

不同國家之間的政策和技術差異可能能夠證明技術延長壽命的能力。它們可以解釋對生活質量的感知差異，或揭示圍繞某些做法的倫理問題。這些自然實驗將有助於我們全面理解這個問題。